på Barnsjukhuset i Philadelphia hanteras samordnad vård av patienter med Crouzons syndrom vanligtvis genom kraniofacial-programmet, som arbetar nära Centrum för pediatriska luftvägssjukdomar för att ta itu med andningsproblem, liksom Barnmatnings-och Sväljningscentret för att hantera utfodringsproblem. Ögonskydd eller balansproblem, såsom strabismus, samordnas genom uppdelningen av Oftalmologi.
eftersom varje patient med Crouzons syndrom har unika problem, är tidpunkten och förloppet av kirurgisk behandling mycket individualiserad., Det är viktigt att se en kirurg med kompetens inom pediatrisk plast och rekonstruktiv kirurgi som specialiserat sig på att behandla dessa sällsynta tillstånd. Läs mer om det kirurgiska behandlingsmetoden för syndromisk kraniosynostos.
När ditt barn växer bör hon också ha tillgång till psykosociala stödtjänster för att ta itu med mentala, sociala eller psykologiska problem som följer med dessa villkor.
titta på vår pedagogiska video för att lära dig mer om tjänster och behandlingsalternativ CHOP erbjuder till barn med kraniofaciala förhållanden som Crouzons syndrom.