upp till 20 miljoner polio överlevande runt om i världen står inför hotet om nya funktionshinder 15 till 40 år efter sin ursprungliga sjukdom, som kan lämna dem med hjälp av rullstolar eller ventilatorer för resten av sina liv, säger en ny rapport från mars Dimes.
ett stort problem som konfronterar miljontals polioöverlevande är att för få läkare, både i industri-och utvecklingsländer, känner igen denna långsamma och lite förstådda sekundära sjukdom, kallad post-polio syndrom (PPS)., De viktigaste symptomen på PPS är ny progressiv muskelsvaghet som gradvis förvärras, tillsammans med svår trötthet och smärta i muskler och leder. Det åtföljs ofta av minskad muskeluthållighet under aktiviteter.
det finns inget botemedel för PPS. Läkare råder patienter att begränsa fysiska aktiviteter och ta viloperioder under dagen, inklusive under arbetstid. Många läkare råder också mer allvarligt drabbade patienter att använda rullstolar deltid eller heltid, även om de kan gå utan dem.
så många som 40 procent av polio överlevande kan få PPS, enligt vissa uppskattningar., The March of Dimes, en ideell byrå som grundades av USA: s President Franklin D. Roosevelt, som var en polioöverlevare, varnar nu medicinska system runt om i världen för att PPS med sin nya rapport, Post-Polio Syndrome: identifiera bästa praxis vid diagnos och vård. Det släpper också en andra rapport för att hjälpa människor med PPS: riktlinjer för personer som har haft Polio.
så många som 250 000 amerikanska polio överlevande kan ha PPS, säger Dimes March., Några 40,000 polio överlevande har PPS i Tyskland, 30,000 i Japan, 24,000 i Frankrike, 16,000 i Australien, 12,000 i Kanada och 12,000 i Storbritannien, enligt lokala polio stödgrupper och läkare. Världshälsoorganisationen uppskattar att 10 till 20 miljoner polio överlevande lever över hela världen, och vissa uppskattningar tyder på att 4 till 8 miljoner av dem kan få PPS.,
”I u-länder, där polio utbrott förekommer fortfarande eller har hamnat mycket mer nyligen, medical systems kommer att ställas inför PPS i årtionden in i framtiden och har liten kunskap eller förståelse för det, säger Christopher P. Howson, Ph D., chef för Globala Program för March of Dimes. ”Även i avancerade länder, och detta inkluderar USA, är många läkare inte utbildade för att känna igen PPS eller är ovilliga att behandla det som ett nytt tillstånd.,”
Gräsrotsgrupper av polio överlevande i Nordamerika, Västeuropa, Japan, Australien och Nya Zeeland har varit de främsta förespråkarna för ökad medicinsk och statlig uppmärksamhet på post-polio syndrom.
”situationen är mindre tydlig i utvecklingsländer, där syndromet är ännu mindre erkänt”, säger Dr Howson. ”Kanske är PPS underrapporterade eftersom vårdgivare inte känner igen det. Eller kanske människor som är mer utsatta för PPS i utvecklingsländer tenderar att dö innan de når åldern av erkänd sjukdomsuppkomst., PPS verkar också vara vanligare och svår hos personer som framgångsrikt har rehabiliterat sig från den första polioattacken. Kanske har en lägre andel människor i utvecklingsländer haft möjlighet till rehabilitering och därmed inte har satt sig på ytterligare risk för PPS.”
För mer än 40 år sedan slutförde Dimes mars sitt ursprungliga uppdrag att bekämpa epidemisk polio genom att stödja utvecklingen och utbredd användning av två effektiva vacciner, en av Dr.Jonas Salk och en av Dr. Albert Sabin., Idag arbetar Dimes marsch för att förbättra mödrars och barns hälsa, men det har inte glömt sitt historiska arv.
två överlevande berättelser
Lucile Harford, en amerikansk och Zohra Rajah av Mauritius är två polio överlevande från olika regioner i världen vars historia med PPS liknar många med detta lilla förstådda tillstånd.
Lucile Harford, nu 88 år gammal och pensionerad i Florida, kontrakterade polio (då kallad ”infantil förlamning”) 1925 i sin hemstad Genève, New York, när hon var 12 år gammal., En stor röd karantän skylt placerades på hennes ytterdörr, orsakar henne nästan lika mycket skräck som sjukdomen, och gör dagar och nätter ensam för henne, eftersom ingen ville gå nära henne. Lucils armar, ben och rygg var förlamade. Det var två år innan hon kunde återvända till skolan.
”jag kunde inte gå, jag kunde inte använda mina armar”, säger hon. ”Jag kunde inte ens sitta upp. Det var också en mycket smärtsam sjukdom. Ingen fysisk terapi var tillgänglig,som det är nu. Jag blev behandlad hemma. Min läkare visste inte hur jag skulle hjälpa mig.”
” tyngdpunkten var att få mig att gå igen”, säger hon., ”Det kanske var ett dåligt omdöme. Jag gick innan mina höfter och knän var starka nog och orsakade irreparabel skada. Jag har aldrig sedan dess kunnat klättra steg utan att hålla fast vid räcket eller stiga lätt från en stol.”
Mrs Harford återfick äntligen sin fulla användning av hennes armar och rygg och kunde gå med en käpp. Hon tog examen från college, hade en framgångsrik karriär och ett lyckligt äktenskap.
känna stigmatiseringen av polio-orsakade funktionshinder, hon talade sällan om sina begränsningar eller erkände att hon hade haft polio., Under 1950-talet, när polioepidemierna var på topp, drabbades hon av nya svårigheter att gå och trötthet att hennes läkare försäkrade att hon inte hade något att göra med polio. Läsning av post-polio syndrom försökte hon intressera sina läkare i sjukdomen. ”Till denna dag”, säger hon, ” det är svårt att hitta en läkare som kommer att säga att det finns en sådan sak som PPS.”
” det blev långsamt värre”, säger hon. ”Inte över natten, men över månader, år. Det var mycket frustrerande. Jag gick från att använda en käpp till två käppar, sedan en rullator, och slutligen heltid till en rullstol.”
Mrs., Harford kan fortfarande gå korta sträckor, men använder en rullstol för det mesta nu. Hon säger att även om hon inte kan återfå sin muskelstyrka, är hon glad att uppmärksamhet på PPS växer. ”Bara höra att marschen av Dimes och medicinska experter håller konferenser om PPS berättar för mig att människor verkligen bryr sig”, säger hon. ”Även om det kanske inte finns ett botemedel mot PPS, är det bara att veta att det finns de som letar efter ett botemedel en välsignelse för oss alla med detta tillstånd.”
Zohra Rajah säger att hon alltid levde ett aktivt liv, trots polio hon hade som barn 1945., ”1985 började jag få nya problem-extrem trötthet och smärta, särskilt i ryggen. Jag besökte tre olika läkare här i Mauritius och de sa alla att jag bara blev gammal, säger hon. I Kalifornien under ett familjebesök såg hon läkare som diagnostiserade henne med PPS. Hon grundade senare en PPS-stödgrupp i Mauritius, som nu har 75 medlemmar. ”Jag behandlar mig mest, med hjälp av vad jag lär mig av böcker, tidskrifter och Internet, eftersom läkare här bara inte känner igen PPS”, säger fru Rajah.,
”problemen med dessa två kvinnor överensstämmer med vad många polio överlevande upplever när de utvecklar PPS”, säger Dr. Howson. ”Den mest plågsamma psykologiska aspekten för personer med PPS är den oväntade förändringen i deras hälsotillstånd, och detta förstoras när de inte kan hitta en läkare som hjälper dem eller ens erkänner att de har ett nytt tillstånd.”
” vissa personer med PPS går från oberoende andning till att behöva en ventilator. Andra går från att gå utan hjälp, att gå med hjälp av en käpp, till att använda en rullstol., Båda dessa utrustningsdelar kan förbättra individens livskvalitet, säger Kristian Borg, MD, Ph. D., en neurolog som leder Huddinge Universitetssjukhus i Stockholm, Sverige.
vad orsakar PPS?
”orsakerna till PPS är inte helt klarlagd, säger Lewis S. Rowland, M. D., professor i neurologi vid Columbia University College of Physicians and Surgeons i New York och ordförande i March of Dimes Styrgruppen på Post-Polio Syndrom.
”i den initiala akuta polio-episoden kan patienter förlora upp till 60 eller 70 procent av sina motoriska nervceller., De överlevande nervcellerna hittar muskelfibrer som fortfarande fungerar och fäster vid dem och återställer funktionen. Efter 15 till 40 år, säger Dr Rowland, ” förmågan att behålla funktionen verkar vara förlorad, men ingen är säker på varför detta händer.”
den mest accepterade hypotesen är att PPS resulterar från en degenerering av motoriska nerver som spirade nya anslutningar år tidigare för att kompensera för andra nerver som dödades av polio. Eftersom de överlevande motornerven har levererat många fler muskelfibrer än naturen avsedd, kan de slita ut för tidigt.,
den normala åldringsprocessen och överanvändning eller missbruk av muskler kan vara bidragande faktorer vid utveckling av PPS.
”Vi har svårt att varna världens medicinska samhälle för problemen med PPS”, säger Dr.Rowland. ”Problemet kommer att fortsätta mycket längre i andra länder, särskilt i utvecklingsländerna, så det är viktigt att människor lär sig om PPS. De flesta läkare i 40-årsåldern eller yngre i utvecklade länder har aldrig sett ett fall av polio eller erkänt ett fall av PPS.,”
styrkommittén för Dimes mars fann att medicinsk kunskap och engagemang för att behandla PPS varierar mycket i industriländer, medan kunskapen är mycket lägre i utvecklingsländerna.
Usa
PPS först kom till bred uppmärksamhet i det medicinska samfundet under 1980-talet-tre decennier efter de värsta polio epidemier i USA, som slog mer än 50,000 människor i 1952 ensam. Upp till 250 000 amerikanska polio överlevande kan ha PPS, säger Dimes March.,
”Efter de vacciner som kom ut, den medicinska professionen och allmänheten trodde alla var polio över med, säger Lauro Halstead, M. D., National Rehabilitation Hospital i Washington, D.C. och en medlem av March of Dimes Styrgruppen. Dr Halstead slogs med polio som högskolestudent på 1950-talet. sjukdomen förlamade tillfälligt sin högra arm och satte honom i en järnlung och sedan en rullstol.
”Jag gjorde en bra återhämtning, avslutade college och medicinsk skola”, säger Dr Halstead. ”Men jag började uppleva ny svaghet i början av 1980-talet., Läkare hade ingen aning om vad jag hade, med några som tyder på multipel skleros och andra, Lou Gehrigs sjukdom. Jag tror att en miljon dollar spenderades på tester, men läkare kunde bara inte räkna ut det. Jag hade ny svaghet i benen och mycket intensiv muskelsmärta som påminner om smärtan jag hade med polio. Jag började undra om det var anslutet.”När han träffade David Wiechers, MD, som studerade polio, kom pusselbitarna ihop. Dr Halstead fick diagnosen PPS.,
1999, som svar på förfrågningar från ett växande antal läkare och polio överlevande, sammankallade Dimes mars en internationell styrkommitté av experter som leddes av Dr.Rowland. Kommittén fick i uppdrag att ta upp en fråga av avgörande betydelse: behovet av förbättrad kunskap bland vårdgivare och polio överlevande av de bästa metoderna för diagnos och vård av PPS. Denna styrkommitté utarbetade de två betänkanden som offentliggjordes i dag i Dimes mars.,
”dessa rapporter representerar den kollektiva visdomen från Post-polio syndrome research och erfarna kliniker”, säger Joan Headley, verkställande direktör för International Polio Network. ”Informationen i dem är ovärderlig. Individer och yrkesverksamma som har läst förvirrande och motstridiga uppgifter om PPS hittar dessa rapporter klargöra.”
Sverige
cirka 15 000 polio överlevande bor i Sverige, säger Gunnar Grimby, M. D., professor emeritus och tidigare chef för Avdelningen för rehabiliteringsmedicin vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, Sverige.,
Polio överlevande började klaga på symptom som överensstämmer med PPS i stort antal under början av 1980-talet, säger Dr Grimby. ”Ursprungligen kände svenska läkare inte igen sjukdomen, men från början av 1990-talet fanns det tillräckligt med kunskap om att det nationella medicinska systemet började finansiera pps-rehabilitering”, säger han.
tretton av Sveriges 26 län har speciella pps-kliniker, med flera län med mer än en. Nuvarande medicinska studenter får bara en timmes föreläsning i polio och post-polio syndrom vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.,
”kliniken behandlar flera hundra personer med PPS, och 50 till 80 procent av dem har progressiv muskelsmärta och svaghet”, säger Dr Grimby. ”De andra har mer mindre svaghetsproblem eller deras tillstånd är inte progressivt. Omkring 20 procent använder rullstol. Några rådde att använda rullstolen men ungefär hälften avböjde; vissa använde den innan de fick PPS.”
Sverige tar också emot ett ökande antal invandrare från Afrika och Mellanöstern där polio fortfarande är vanligt förekommande., Cirka 25 procent av polio patienter på Sahlgrenska universitetssjukhuset är invandrare, inklusive de från Albanien, Turkiet och länder i det forna Sovjetunionen.
”PPS kommer att vara ett problem i Sverige i årtionden framöver”, säger Dr Grimby. ”De flesta personer med PPS måste vara i kontakt med medicinsk personal under resten av livet. De behöver regelbunden fysisk terapi och teknisk hjälp.,”
Japan
cirka 30 000 polio överlevande bor i Japan, där de får mycket divergerande behandling från japanska läkare, säger Kimiko Negayama, ordförande för ”Living Well with Polio Association” i södra staden Kitakyushu.
endast ett litet antal japanska läkare har erkänt PPS som ett separat medicinskt tillstånd, säger Negayama. ”Kunskap om PPS sprids långsamt av tidningsartiklar, av patientens självhjälpsgrupper och av vissa läkare”, säger hon., ”Den japanska regeringen har ännu inte erkänt post polio syndrom som ett tillstånd som förtjänar särskild uppmärksamhet.”
Polio epidemier slutade i Japan 1963. Det var dock inte förrän i oktober 2000 som polio officiellt förklarades eliminerat i Japan.
det finns ingen statistik om det totala antalet PPS-patienter som behandlas i Japan. Antalet personer med PPS har förmodligen ännu inte nått topp i Japan, tillägger Negayama.
Kanada
uppskattningsvis 20 000 till 30 000 polio överlevande bor i Kanada., Den västra provinsen Manitoba, som har en total befolkning på cirka en miljon, har 3000 polio överlevande, säger Ken Pearn, frivillig president för provinsens post-polio nätverk.
Mr.Pearn kontrakterade polio 1952, när han var nio år gammal. Inledningsvis var han delvis förlamad på sin vänstra sida och var på sjukhus i 14 dagar. Sjukdomen lämnade honom med en kvarvarande svaghet på den sidan och krökningen i ryggraden som hindrade honom från att komma in i polisstyrkan, men påverkade honom inte mycket annars., Han spelade baseball, hockey, fotboll och rugby som tonåring och tog upp rugby igen efter 20 år. För fem år sedan blev hela vänstra sidan av hans kropp svag.
”Jag kan knappt lyfta armen över huvudet nu”, säger Mr Pearn. ”Det påverkar min vänstra axel och rygg. Jag märkte en gradvis försvagning. Jag fick panik och köpte vikter och trodde att det var åldrande. Jag insåg inte att jag kanske ansträngde mig mer. Slutligen såg jag en allmänläkare.”
GP skickade Mr Pearn till en neurolog, som ansåg olika neurologiska sjukdomar, men kunde inte nå en diagnos. Mr., Pearn gick äntligen till en annan läkare som hade erfarenhet av polio. Den läkaren berättade för Pearn att han inte hade standard PPS, men sa att han inte visste vad han hade.
”Jag vet att många medlemmar i min organisation säger att de inte kan bli ordentligt bedömda utan att gå hela vägen till Edmonton eller Vancouver”, tillägger Mr Pearn.
Australien
cirka 40 000 polio överlevande bor i Australien, säger Peshotan Katrak, M. D., biträdande chef för rehabiliteringsmedicin vid Sydneys Prins Henrik Sjukhus. Dr Katrak säger att han har sett cirka 400 PPS patienter under de senaste sex åren., Provinsens PPS-nätverk har cirka 700 medlemmar.
”det fanns inte många läkare som såg polio-patienter i Sydney, så Prince Henry Hospital startade en post-polio-klinik”, säger Dr Katrak. ”Många människor måste resa i hundratals miles för att besöka denna klinik. Det finns mycket få Post-polio kliniker i Australien och de ligger främst i de större städerna. Klinikpersonalen är involverad i vård av patienter med funktionshinder relaterade till polio och en mängd andra villkor.”
dr., Katrak klinik erbjuder en fullständig medicinsk bedömning av patienter, sedan hänvisar dem till lokala allmänläkare som är erfarna med PPS. ”Jag tycker att det är mycket viktigt för patienter efter polio att se någon som förstår PPS, som kan hjälpa dem att hantera sina problem”, säger Dr Katrak.
Tyskland
cirka 100 000 polio överlevande bor i Tyskland, säger Bettina Beck, M. D., en neurolog vid en rehabiliteringsklinik utanför München.
utbredd kunskap om PPS kom till Tyskland ungefär 10 år efter USA och Kanada., ”Omkring 1989 eller 1990 började vi se polio-patienter med nya symtom men vi visste inte varför”, säger Dr Beck. ”Jag kontaktade andra läkare i polio samhällen, och vi lärde oss mycket, särskilt från kollegor i USA.”Dr. Beck deltog i flera pps-kliniker i USA för att få träning vid behandling av patienter med tillståndet. Hennes klinik bestämde hur man behandlar sådana patienter bara några fem år senare och publicerade sedan ett papper om PPS i Tyskland., ”När vi gjorde det fick vi många samtal från PPS-patienter som sa att vi var de första i vårt land att känna igen tillståndet. Det fanns många rop på hjälp, säger Dr Beck.
”varken medicinsk personal eller sjukförsäkringsbolag har allmänt accepterat PPS”, säger hon. ”Det finns vissa tvivel om det bland läkare. Försäkringsbolag vägrar att betala för vissa moderna droger som hjälper till att lindra pps-smärta och svaghet. De kommer inte heller att betala för moderna rullstolar, säger mig, ” den killen kan gå, han behöver inte en.'”
dr., Beck säger att många av hennes patienter har gått tillbaka till rullstolar efter årtionden på grund av PPS. ”Vi uppmuntrar dem att använda rullstolar”, säger hon. ”Det finns lite motstånd. De säger till oss, ” jag kämpade för att komma ur rullstolen och nu säger du att jag ska gå tillbaka in?'”
Frankrike
polio överlevande som innehar funktionshinder kort-det enda officiella sättet att uppskatta deras antal-totalt cirka 50 000, enligt Anita Molines av den franska Post-Polio gruppen. ”Men vi tror att det finns 5000 till 10,000 mer utan detta kort., Så uppskattningen är att det finns 55 000 till 60 000 polio överlevande i Frankrike, säger hon. Det finns ingen officiell uppskattning av antalet PPS-patienter i Frankrike.
Polio eliminerades inte helt i Frankrike förrän 1982. De första personerna med PPS-symptom som presenterades i början av 1980-talet. de viktigaste symptomen som rapporterades var trötthet, smärta och förlust av fysiska förmågor.
”franska läkare tar fortfarande inte dessa symtom på allvar”, säger Ms Molines. ”Idag känner de flesta av dem inte igen PPS. Polio togs bort från läroplanen för länge sedan., Kurser om polio och PPS planeras dock att läras ut i September i år vid varje universitet i Frankrike.”
i Paris har vissa sjukhus eller centra inrättat kliniker för polio överlevande, men de flesta är öppna bara en dag i månaden. ”Vi försöker skapa ett polio survivors medical network i den parisiska regionen”, säger Ms Molines. ”Hittills har den franska regeringen inte erkänt PPS som ett separat villkor.”
” ingen specifik behandling är tillgänglig för PPS-patienter just nu”, säger Ms Molines. ”Generellt är läkare förlorade om hur man hjälper oss.,”
Storbritannien
antalet polio överlevande i Storbritannien nu sätta på cirka 30,000, även om det kan vara större, säger Andrew Kemp av British Polio Fellowship (BPF). Han säger att många har klagat på den dåliga medicinska behandlingen som de får när de utvecklar pps-symtom.
”jag började arbeta för BPF 1990 och ett relativt litet antal medlemmar rapporterade nya svårigheter för oss då”, säger Kemp. ”Gradvis har siffrorna som presenterar pps-symtom ökat år för år., Jag vet att det är orättvist att generalisera, men ett stort antal av våra medlemmar har blivit besvikna över den vård de har fått.”
det brittiska parlamentariska Under Secretary of State, Yvette Cooper, utfärdade nyligen ett officiellt uttalande som erkände förekomsten av PPS. Vissa brittiska läkare och andra vårdpersonal erkänner lätt att PPS finns, säger Kemp. Men för många andra känner inte igen PPS som ett verkligt tillstånd. Vissa vårdpersonal ”ogillar termen post-polio syndrom”, säger han., Han tror att medvetenheten om tillståndet bland vårdpersonal förbättras, men inte tillräckligt snabbt.
”1998, när vi undersökte våra medlemmar, trodde 98 procent av de svarande att de hade nya fysiska problem som orsakats av deras polio, men 66 procent av allmänläkare tillskriver inte sådana problem till PPS, säger Kemp.
hur man beställer rapporter
förutom den fria nedladdningen från Mars av Dimes globala Programwebbplats finns enstaka tryckta kopior av båda rapporterna tillgängliga gratis., Kontakta den Internationella Polio Nätverk via telefon på (314) 534-0475, eller via e-post eller skriftligen till 4207 Lindell Boulevard, #110, St. Louis, MO, 63108-2915.
för att beställa i bulk kvantiteter, kontakta March of Dimes Fulfillment Center genom att ringa avgiftsfritt i USA på 1-800-367-6630. Det finns en avgift för frakt och hantering. Vänligen Beställ efter artikelnummer:
# 31-1522-01 post-Polio syndrom: identifiera bästa praxis vid diagnos och vård (vardera)
#31-1523-01 riktlinjer för personer som har haft Polio (25 per paket)