30 September 2017
2007, några dagar efter att ha deltagit i en två dagars seglingstävling, började Cathy Helowicz känna sig yr. Det var som om golvet och väggarna rörde sig. Ett decennium senare,” det har aldrig gått bort”, säger hon. ”Ibland vaknar jag klockan 4 och känner att jag är i en tvättmaskin.”
Helowicz, 57, en tidigare regerings datavetare som bor i Jupiter, Fla.,, lider av mal de débarquement syndrom (MdDS), en förbryllande neurologisk sjukdom som lämnar patienter känsla som om de gunga, vajande eller gupp när de faktiskt fortfarande.
”jag var väldigt lycklig att jag inte behövde gå till ett jobb, eftersom du verkligen inte kan arbeta med detta”, säger hon om den lilla förstådda störningen. (Hon lämnade regeringen när hon var 34-innan hon utvecklade MdDS-och skriver nu barnböcker och spionromaner.) ”Jag gick igenom 11 läkare, 13 mediciner och sju månader innan jag hittade en läkare som sa att jag hade klassiska MdDS symtom.,”
start följer vanligtvis rörelseexponering — efter en kryssning, till exempel, eller efter att ha flugit, rider ett tåg, även en lång biltur. MdDS kan pågå i månader, även år. Det kan också ske spontant, utan rörelseexponering, även om det är mindre vanligt.
”Det är en oscillerande känsla som att gå på en hängbro eller en studsmatta, säger Yoon-Hee Cha, biträdande professor i Litteratur Institutet för hjärnforskning i Tulsa, som har studerat MdDS. ”Det kan vara en absolut förödande sjukdom., Det som är svårt för människor att förstå är att patienterna kan se normala ut men känna sig hemska.”
det är oklart hur många människor har det, även om det verkar övervägande påverka kvinnor, enligt MdDS Balance Disorder Foundation. Det är förmodligen underrapporterat, säger gruppen.
dess orsak är också okänd. Stiftelsen säger experter tror att det förmodligen är en form av åksjuka i samband med ett fel i vestibulära-okulära reflex (VOR), en mekanism i innerörat som upprätthåller balans och stabiliserar ögonen under huvudrörelser., När till sjöss, till exempel, vor anpassar sig till rörelse; hos personer med MdDS, denna reflex inte justera på torrt land.
klassisk rörelsesjuka uppträder emellertid under den faktiska rörelseupplevelsen, vanligtvis med illamående. ”MdDS händer när du går av fordonet, vanligtvis utan illamående”, säger Cha.
Cha sa att hon tycker att hjärnan upplever en uppdelning i sin förmåga att bearbeta sensorisk information. När hjärnan bearbetar förutsägbara stimuli, svarar vi utan att medvetet tänka på det, sa hon.,
”När vi går har vi ett mönster och vi skapar en modell för de känslor som vi borde förvänta oss när vi går”, säger hon. ”Vi kan ignorera dessa känslor av våra fötter som slår i marken. Hos personer med MdDS, att förutsägelse maskiner är avstängd eftersom de alltid känner att de rör sig. De har problem med att uppdatera ny sensorisk information.,”
Mingjia Dai, biträdande professor i neurologi vid Icahn Skolan i Medicin vid Mount Sinai i New York, har utvecklat en lovande behandling för MdDS som innebär att utsätta patienter för att visuella ledtrådar och rörelsemönster som är motsatta dem man brukar uppleva. Tanken är ungefär som att räta ut vägen för en veering bil genom att vrida ratten tillbaka mot mitten av vägen.
”anledningen till att de har denna sjukdom beror på att deras vestibulära-okulära reflex är maladapted, och behandlingen readapts dem”, säger Dai.,
medan de långsamt rullar huvudet från sida till sida, ser patienterna ett rörligt mönster av svarta och vita ränder projicerade på väggen i ett litet cirkulärt rum. Riktningen av rändernas rörelse och hastighet på huvudrörelserna är individuellt anpassade för varje patient baserat på vad patienten upplever med MdDS.
Dai och hans kollegor har behandlat cirka 380 personer. I sin första lilla studie, som omfattade 21 kvinnor och tre män, återhämtade sig 17 helt eller förbättrades väsentligt. Sex svarade bra från början, men deras symptom återvände. Man förbättrades inte alls., En uppföljningsstudie på 141 patienter ett år efter behandlingen visade att ungefär hälften av dem fortfarande gick bra. Dessa studier hade inte kontrollgrupper för jämförelseändamål. forskarna planerar framtida studier, inklusive en med kontroller.
Chas forskning är inriktad på den neurologiska grunden för MdDS. Hon använder flera verktyg, bland annat icke-invasiv hjärnstimulering, funktionell MR (som mäter hjärnaktivitet genom att detektera förändringar i samband med blodflödet) PET (positronemissionstomografi) och EEG (elektroencefalogram).,
transkraniell magnetisk stimulering, en form av hjärnstimulering som studeras, skickar ett magnetfält genom skallen för att skapa en ström på hjärnans yta.
”Vi har provat olika hjärnmål och stimuleringsmönster”, säger hon. ”Vi har sett förbättringar . . . vi försöker lista ut vilket nätverk som fick dem bättre. Vi vill förstå vad som händer i hjärnan ” som inte plockas upp av vanliga diagnostiska tester.,”
förutom känslor av okontrollerbar rörelse upplever MdDS-patienter ofta ångest, trötthet, svårigheter att upprätthålla balans, ostadighet och koncentrationssvårigheter. Stress och andra utlösare, såsom exponering för buller eller starkt ljus, Kan förvärra symtomen.
Helowicz tar mediciner som vanligtvis föreskrivs för anfall och panikstörningar, vilket hjälper. ”Innan jag började ta medicinen skulle jag gå på gatorna på natten för att jag inte kunde sitta still”, säger hon.,
märkligt, patienter ofta mår bättre när de rör sig, en egenhet som hjälper till att diagnostisera sjukdomen. ”Om den gungande känslan blir bättre när du kör bil eller tillbaka på båten, är det aldrig något annat än MdDS, säger Cha.
MdDS försvinner ibland på egen hand, men det kan komma tillbaka. ”Men om symtomen varar ungefär sex månader blir chanserna för en eventuell remission lägre och lägre”, säger Cha.
detta är vad som hände med Helowicz. Hon hade sin första match med MdDS 1999, efter en kryssning. Det löstes efter en månad men återvände åtta år senare., ”2007, av någon anledning, gick det inte bort”, säger hon. ”Det var som om något bara knäppte och aldrig återställdes.”
om du hör ett klick i din käke är det här vad du behöver veta
hennes viktminskning och smärta såg ut som cancer. Den verkliga orsaken var gömd i flera år.
de hemska såren i munnen var ett symptom på något mycket allvarligt