Brotons et al.39 zbadano, czy interwencje domowe wykonywane przez pielęgniarki zmniejszyły śmiertelność i readmisje szpitalne oraz poprawiły jakość życia pacjentów z HF. Przeprowadzono randomizowane badanie otwarte, w którym 283 pacjentów, u których zdiagnozowano HF, którzy zostali przyjęci do szpitala, przydzielono do grupy opieki domowej (grupa interwencyjna) lub konwencjonalnej (grupa kontrolna)., Pierwszorzędową zmienną wyniku po 1 roku obserwacji był związek śmiertelności ze wszystkimi przyczynami i readmisji w szpitalu z powodu pogorszenia HF. Wyniki wskazują, że intensywna, dobrze zorganizowana interwencja domowa prowadzona przez specjalnie przeszkolone pielęgniarki jest skuteczna w zmniejszaniu zachorowalności i umieralności oraz poprawie HRQOL u pacjentów z HF.
35 opisał CRP w domu jako alternatywę dla pacjentów z problemami z dostępem lub konfliktami w pracy. Najczęściej dotyczyło to pacjentów starszych, osób o niskim statusie społeczno-ekonomicznym, mniejszości etnicznych oraz pacjentów z obszarów wiejskich., Nowy model domowego telemonitorowanego CRP został zastosowany przez Piotrowicza i in.40 przez 8 tygodni u 152 pacjentów z HF. Grupa eksperymentalna przeszła szkolenie z chodzenia telemonitorowanego, a grupa kontrolna-konwencjonalne CRP. Wyniki wskazywały na zwiększone przestrzeganie programu home i podobne ulepszenia w obu grupach we wszystkich badanych parametrach.
inne rozwiązania oparte na postępie technologicznym obejmują wykorzystanie systemów GPS, EKG i smartfonów do zdalnego monitorowania aktywności fizycznej pacjenta Kardiologicznego w domu i w miejscu pracy.,Te alternatywy wydają się uzyskiwać dobre wyniki przy bardzo dobrej przyczepności i poprawie HRQOL. Seto et al.W badaniu obejmującym 94 pacjentów z HF stwierdzono, że pacjenci mieli bardzo dobre podejście do monitorowania za pomocą telefonów komórkowych. Te technologie informacyjne i komunikacyjne promują samoopiekę u pacjentów z chorobami przewlekłymi.Jednakże w ostatnim badaniu poddano systematycznemu przeglądowi44 badania opublikowane w latach 1966-2008., Opracowano go w celu oceny efektów klinicznych telemonitoringu domowego w kontekście cukrzycy, astmy, nadciśnienia i HF i stwierdzono, że potrzebne są dalsze badania, aby potwierdzić kliniczne korzyści tych technologii. Schmidt et al.45 nie było również w stanie potwierdzić skuteczności telemonitoringu domowego w CHF. Copeland i in.U 458 pacjentów z zastoinowym HF dokonano pomiaru wpływu rocznego programu interwencji telefonicznej na HRQOL. Chociaż interwencja doprowadziła do poprawy zachowania, nie było korzyści z przeżycia., Zaproponowano również Internet do telemonitoringu; uzyskano pozytywne efekty w samoopiece, ale nie w zdolności funkcjonalnej i HRQOL.47 korzystanie z Internetu i innych zasobów technologicznych, rozumianych jako narzędzia oceny działań następczych i przestrzegania różnych elementów CRP, wymaga dalszych badań w celu potwierdzenia ich przydatności w CVD.,
programy rehabilitacji kardiologicznej i jakość życia
WHO definiuje jakość życia jako postrzeganie przez jednostki ich sytuacji w kontekście kulturowym i zestaw przekonań w odniesieniu do ich celów, oczekiwań, wartości i interesów życiowych.48 pojęcie to jest zatem wielowymiarowe. HRQOL, jako koncepcja, został stworzony w kontekście oceny klinicznej i zarządzania. Jest on używany do podsumowania konkretnych aspektów dobrego samopoczucia i wydajności u osób z ograniczeniami zdrowotnymi lub chorobami przewlekłymi., Przydatność oceny HRQOL w CRP wynika z jego potencjału w planowaniu przyszłej opieki, jako predyktora odpowiedzi na leczenie oraz jako pomocy w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia, co czyni go bardzo obiecującym miernikiem wyników w badaniach nad skutecznością CRP. Zastosowanie koncepcji HRQOL łączy w sobie dwa cele: po pierwsze, umożliwienie pacjentom wyrażenia siebie, ponieważ jakość życia może być właściwie oceniana tylko przez pacjenta; po drugie, pomiar różnych sytuacji jakościowych, które mogą być indywidualnie zmienne i o różnej intensywności za pomocą standardowej metody pomiaru., W związku z tym HRQOL wykracza poza czysto obiektywne miary, które ograniczają się do bardzo oczywistych zjawisk, takich jak śmiertelność lub częstość zawałów mięśnia sercowego. Zamiast tego może ocenić mniej widoczne, bardziej subtelne zjawiska, które mają jednak ogromne znaczenie w określaniu stanu zdrowia pacjenta. Jednak pomiar jakości życia można jeszcze poprawić.Uzasadnia to badania nad skutecznością CRP w poprawie jakości parametrów HRQOL jako miary wyników, a także określenie wiarygodności i ważności kwestionariuszy HRQOL podawanych pacjentom z sercem.,
pomimo swoich ograniczeń, pomiar HRQOL u pacjentów z sercem doprowadził już do pewnych znaczących wyników, które potwierdziły jego wartość jako miary wyników w różnych sytuacjach klinicznych.50.
instrumenty do pomiaru jakości życia związanej ze zdrowiem
trzy podstawowe podejścia doprowadziły do opracowania 3 rodzajów instrumentów do pomiaru HRQOL: Instrumenty ogólne, środki użytkowe i instrumenty szczególne.
Instrumenty generyczne
Instrumenty generyczne są używane do szeroko zakrojonego badania wszystkich aspektów funkcjonowania fizycznego, psychicznego lub społecznego, niepełnosprawności i dyskomfortu., Mają one zastosowanie do różnych populacji, chorób lub warunków zdrowotnych, a zatem mogą być wykorzystywane do dokonywania ważnych porównań. Instrumenty te składają się z profili zdrowotnych obejmujących różne obszary lub wymiary. Każdy z tych obszarów ma indywidualny wynik, ale można go połączyć w ogólny wynik. Między innymi te profile zdrowotne obejmują profil wpływu choroby, profil zdrowia Nottingham, badanie wyników medycznych 36-item Short-Form Health Survey i jego skróconą wersję Short Form-12.,51, 52, 53, 54, 55, 56, 57 zaletą instrumentów generycznych jest to, że mogą one być stosowane do porównywania HRQOL pacjentów z chorobami serca do HRQOL pacjentów z innymi chorobami58 lub do hrqol ogólnej populacji dopasowanej do wieku i płci.59, 60.
miary użyteczności
miary użyteczności można również uznać za instrumenty ogólne, ale w przeciwieństwie do profili zdrowia ich celem jest mierzenie jakości życia jako jednostki, wyrażonej jako pojedyncza wartość za pomocą skali, która podsumowuje pojęcie prosto i numerycznie. Wyrażają one ocenę stanu zdrowia pacjenta jako pojedynczy wynik., Przykładem tego typu miary są lata życia dostosowane do jakości, w których wskaźnik przeżycia surowego jest dostosowywany jako funkcja jakości życia w tym okresie. Są one bardzo przydatne jako miara wyniku w badaniach opłacalności analizujących daną terapię. Inne środki użytkowe, oparte na wyborze przez pacjenta teoretycznie mniej lub bardziej idealnych wyników (standard gamble), są częściej stosowane w modelach decyzyjnych niż w badaniach skuteczności.
instrumenty szczególne
instrumenty szczególne koncentrują się na tych aspektach jakości życia, które są specyficzne dla danej choroby., Nie mają one szeregu instrumentów generycznych, ale mogą być bardziej wrażliwe na te aspekty jakości życia (w danym momencie lub w czasie), które są determinowane przez skutki danej choroby. Specyficzne instrumenty stosowane do oceny HRQOL obejmują elementy, które dotyczą unikalnych aspektów danej choroby, a więc powinny być a priori bardziej wrażliwe na zmiany kliniczne.,
kwestionariusze stosowane u pacjentów z HF49 obejmują jakość życia w kwestionariuszu ciężkiej niewydolności Serca61; kwestionariusz przewlekłej niewydolności serca,62,który wykazał wrażliwość na różne klasy nasilenia zastoinowej niewydolności serca; kwestionariusz dysfunkcji lewej Komory63; oraz Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLHFQ), 64, który jest jednym z najczęściej stosowanych specyficznych kwestionariuszy do oceny HRQOL u pacjentów z HF. Kwestionariusz ten ocenia wpływ HF i jego leczenia na jakość życia pacjentów z HF., Obejmuje ona zmienne fizyczne, psychologiczne i społeczne. Postrzeganie tych zmiennych przez pacjenta jest mierzone w skali od 0 do 5, gdzie wyższe wyniki wskazują na gorszą jakość życia. Różnica między MLHFQ i innymi ogólnymi kwestionariuszami polega na tym, że MLHFQ zawiera charakterystyczne objawy HF, takie jak duszność, obrzęk kończyn dolnych lub niepożądane skutki leków. Nie rozróżnia jednak różnych poziomów nasilenia zastoinowej niewydolności serca., Zdolność pacjenta do odróżniania wtórnych objawów HF od tych związanych z chorobami współistniejącymi może również wpływać na przydatność MLHFQ.
Inne kwestionariusze zostały opracowane specjalnie do oceny HF, takie jak kwestionariusz kardiomiopatii Kansas City,65 skuteczny instrument, który został zatwierdzony dla HF. Kilka badań z udziałem pacjentów z dysfunkcją lewej komory wykazało, że pacjenci ze słabą jakością życia związaną z HF mają wyższe wskaźniki śmiertelności i są częściej hospitalizowani.66, 67.,
celem ankiety Sawickiego 68 jest pomiar jakości życia pacjentów poddawanych doustnej terapii przeciwzakrzepowej. Analizuje 5 wymiarów: satysfakcję z leczenia, skuteczność w jego zarządzaniu, stres psychiczny, upośledzone życie społeczne i codzienne problemy.,lly opracowano dla pacjentów, którzy przeszli zawał mięśnia sercowego i zostali skierowani do CR; kwestionariusz samooceny, środek, który okazał się wiarygodny w HRQOL u pacjentów z chorobą wieńcową i który był stosowany w wielu badaniach klinicznych ze względu na jego wartość prognostyczną; oraz hiszpańskie badanie na temat jakości życia u pacjentów po zawale, które zostało opracowane w celu udostępnienia specyficznej miary HRQOL u pacjentów po zawale mięśnia sercowego, biorąc pod uwagę brak zwalidowanych kwestionariuszy tego typu i częste stosowanie kwestionariuszy pierwotnie przeznaczonych dla innych chorób.,68.
wybór zastosowania kwestionariuszy generycznych lub specyficznych w konkretnym badaniu powinien opierać się na ich zaletach i wadach. Ich cechy są stosunkowo komplementarne i dlatego zwykle łączy się oba rodzaje miar69, aby uwzględnić wszystkie obszary, które mogą mieć wpływ na jakość życia.
badania kliniczne nad CR często zawierają HRQOL jako zmienną, ponieważ poprawa jakości życia może być postrzegana jako ważniejsza niż niewielka poprawa przeżywalności pacjentów w stosunku do ocenianej choroby., Ponadto wykazano, że szacowana jakość życia jest prognostyczna odpowiedzi na leczenie, a zatem stanowi pomoc w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia i planowaniu przyszłej opieki.65, 66, 67, 70.
niewydolność serca. Programy rehabilitacji kardiologicznej i jakość życia związana ze zdrowiem
wykazano, że HF jest jedną z chorób, które mają największy wpływ na HRQOL, który jest jednym z głównych celów CRP. Wielu pacjentów z zaawansowaną HF przywiązuje większą wagę do jakości życia niż do wydłużania szacowanej średniej długości życia., Ponadto, podobnie jak w przypadku innych chorób przewlekłych, do monitorowania rozwoju stanu czynnościowego pacjentów z HF wykorzystano liczne wskaźniki kliniczne.Jednakże zmiany w postrzeganiu stanu zdrowia przez pacjentów mogą nie być zauważalne dla lekarza. Jest to kolejny powód, dla którego HRQOL jest coraz częściej wykorzystywany jako źródło informacji o stanie zdrowia pacjenta lub grupy pacjentów.W związku z tym HRQOL jest ważną miarą wyników w badaniach klinicznych oceniających skuteczność CRP.74, 75, 76.,
systematyczny przegląd 120 randomizowanych badań klinicznych opublikowanych w latach 1996-2005 wykazał, że MLHFQ był najczęściej stosowanym środkiem specyficznym dla HRQOL u pacjentów z HF.77 właściwości psychometryczne MLHFQ, w szczególności jego wiarygodność i ważność, zostały szeroko opisane. U dorosłych pacjentów z HF MLHFQ wykazuje dobrą konsystencję wewnętrzną, z wartościami Alfa Cronbacha >0,80,78 i wykazuje dobrą korelację z innymi miarami HRQOL., Jednak, mimo że właściwości psychometryczne MLHFQ zostały zbadane, wyniki nie potwierdzają ostatecznie dobroci tego instrumentu, szczególnie dla kilku pozycji na subskali emocjonalnej.79.
jak wcześniej opisano, nietolerancja ET jest głównym objawem przewlekłym u pacjentów z HF z zachowaną frakcją wyrzutową lewej komory i jest również wyznacznikiem HRQOL wśród tych pacjentów. Chociaż programy ET poprawiają tolerancję wysiłkową i HRQOL u pacjentów ze zmniejszoną frakcją wyrzutową, wpływ ET na HRQOL nie był badany w badaniach randomizowanych., W badaniu opublikowanym w 2010 roku, Kitzman et al.80 zbadało, czy 16-tygodniowy program aktywności fizycznej podany 53 pacjentom poprawił HRQOL w porównaniu z 24 uczestnikami kontroli, którzy otrzymywali kolejne rozmowy telefoniczne. W grupie Doświadczalnej stwierdzono znaczną poprawę maksymalnego poboru tlenu (VO2max), czasu ćwiczeń, 6-minutowego testu chodu, wentylacyjnego progu beztlenowego oraz fizycznego wyniku HRQOL w porównaniu z grupą kontrolną. Nie stwierdzono działań niepożądanych związanych z treningiem.
Ostatnio Beckie i in.81 badanych kobiet z HF i jego wpływem na HRQOL., Efekty konwencjonalnego CRP porównano do efektów dostosowanych CRP, które obejmowały wywiady motywacyjne w celu modyfikacji zachowania i stylu życia. Do oceny HRQOL u uczestników wykorzystano dwa instrumenty: kwestionariusz teorii wielokrotnych rozbieżności oraz Samokontrolującą skalę dążenia, podawane na początku, w połowie programu i po 6 miesiącach obserwacji. Dopasowany program poprawił ogólne wyniki HRQOL w porównaniu do konwencjonalnego programu.
,U 147 pacjentów z HF badano długoterminowy wpływ 6-tygodniowego CRP na aktywność fizyczną, samopoczucie psychiczne i HRQOL. Kontynuacja została przeprowadzona 12 miesięcy po zakończeniu programu. Kwestionariusz MacNew został podany jako miara HRQOL, a do oceny depresji zastosowano szpitalną skalę lęku i depresji. Wyniki wykazały korzyści CRP w poprawie HRQOL i aktywności fizycznej, a także w zmniejszaniu lęku i depresji. Ponadto korzyści te utrzymywały się w 12-miesięcznej obserwacji., Autorzy zauważyli, że wysoki poziom depresji był znacząco związany z niskim HRQOL, dlatego przyszłe badania nad HRQOL powinny uwzględniać cechy psychologiczne pacjentów.
Wykazano, że zaprogramowany ET doprowadził do trwałej poprawy wydolności czynnościowej i HRQOL i był związany z niższą śmiertelnością i ponowną hospitalizacją u pacjentów z dysfunkcją komór i HF. 110 uczestników (średni wiek, 59 lat) losowo podzielono na 2 grupy (kontrolne i doświadczalne)., Grupa doświadczalna poddawana była ET na rowerze rowerowym przy 60% VO2max, 3 razy w tygodniu przez 8 tygodni, następnie dwa razy w tygodniu przez 1 rok. Grupa kontrolna nie otrzymała ET. MLHFQ wykazywał wzrost HRQOL po 2 miesiącach, który pozostał stabilny po 12 miesiącach obserwacji. Autorzy sugerują, że zmiany w HRQOL odpowiadały poprawie VO2max. Próg wentylacyjny i poprawa VO2max były widoczne po 2 miesiącach, a następnie utrzymywały się., Autorzy sugerują, że niska tygodniowa częstotliwość sesji może być wystarczająca do utrzymania wysokiej wydajności funkcjonalnej, podobnej do osiąganej przy krótkich programach treningowych o tej samej intensywności. Sugerują również, że kilka sesji tygodniowo może poprawić przestrzeganie zasad. HRQOL i wydolność czynnościowa poprawiły się bardziej u pacjentów z większą perfuzją mięśnia sercowego na początku CRP.
jednak wpływ ET na HRQOL u pacjentów z zastoinową niewydolnością serca pozostaje kwestią dyskusyjną. McKelvie et al.84 nie zaobserwował zmian, natomiast Kavanagh et al.,W badaniu dotyczącym długoterminowych korzyści i bezpieczeństwa treningu aerobowego w zastoinowej niewydolności serca zaobserwowano poprawę HRQOL. W tym ostatnim badaniu podawano kwestionariusz przewlekłej niewydolności serca 21 pacjentom kardiologicznym z 22% frakcją wyrzutową lewej komory, którzy wykonywali ćwiczenia aerobowe przez 52 tygodnie. Wyniki wykazały zmniejszenie zmęczenia i duszności oraz wzrost funkcji emocjonalnych po 4 tygodniach z ciągłą poprawą w ciągu kolejnych 26 tygodni. Korzyści te korelowały z tymi obserwowanymi w wydolności tlenowej., Odpowiedź na wysiłek fizyczny była również większa u osób z gorszym początkowym poziomem HRQOL. Podobnie, stwierdzono słabe korelacje między przestrzeganiem programu a początkowymi parametrami klinicznymi (gorsze objawy i większe przestrzeganie) oraz między przestrzeganiem i HRQOL (większe korzyści w stosowaniu HRQOL i większe przestrzeganie).uważa się, że poprawa HRQOL jest spowodowana lepszą perfuzją mięśnia sercowego i (lub) zwiększoną wydolnością czynnościową, która może zachęcić do bardziej aktywnego trybu życia, pomagając w ten sposób utrzymać wyższy VO2max., HRQOL poprawia się wraz ze wzrostem VO2max, ale nie jest niezależnym predyktorem zdarzeń sercowych. Opisano istotne korzyści psychologiczne, wraz z poprawą absorpcji tlenu o 7 ml / kg / min u pacjentów z wyłączającym HF.
Przeprowadzono opisową retrospektywną analizę czynników demograficznych i klinicznych u pacjentów otrzymujących CRP jako czynniki predykcyjne poprawy HRQOL. Wyniki sugerowały, że pacjenci z gorszymi zdolnościami fizycznymi w momencie rozpoczęcia leczenia uzyskaliby większe korzyści w badaniu HRQOL.,
wykazano, że zarówno ET, jak i programy treningowe wywierają korzystny wpływ na zmienne psychologiczne i kliniczne u pacjentów z HF. Raporty wskazują, że CRP poprawia VO2max, submaksymalną wytrzymałość tlenową, siłę mięśni, HRQOL i cechy mięśniowo-szkieletowe u pacjentów z HF. Ponadto, trening aerobowy i oporowy wydaje się wiązać z bardzo małym ryzykiem dla pacjentów z HF, pod warunkiem, że pacjenci przechodzą wstępną ocenę. Nowe terapie opisane jako mające zastosowanie w CRP u pacjentów z HF obejmują elektrostymulację i trening mięśni wdechowych., Wydają się poprawiać samopoczucie psychiczne, wydolność fizyczną, objawy i HRQOL. Do tej pory przeprowadzono 19 badań (13 dotyczących elektrostymulacji mięśni kończyn dolnych i 6 dotyczących treningu mięśni wdechowych) u pacjentów z HF.87 Inne formy ćwiczeń zostały zaproponowane jako terapie wspomagające w CRP, takie jak tai chi.Byłoby to łatwe do wdrożenia i przyniosło zachęcające wyniki w III fazie CR, prowadząc do poprawy równowagi, HRQOL i postrzeganej sprawności.
wnioski
CRP jest skutecznym środkiem profilaktyki wtórnej u pacjentów z CVD., Programy te powinny oferować multidyscyplinarne podejście, w tym ET, poradnictwo psychologiczne i kontrolę czynników ryzyka sercowo-naczyniowego.
większość dowodów naukowych wskazuje, że ze wszystkich interwencji ET jest najbardziej skuteczny w zmniejszaniu zachorowalności i umieralności u pacjentów z chorobą wieńcową. Trening oporowy powinien być uważany za podstawową część każdego ET mającego na celu poprawę jakości życia. Optymalny czas trwania CR pozostaje do ustalenia, ale niektóre dowody sugerują, że przestrzeganie jest wyższe w CRP, które obejmują mniej sesji i w CRP w domu., Co więcej, te domowe CRP są równie skuteczne i wiążą się z takimi samymi kosztami jak programy nadzorowane przez szpital. Pomimo dowodów na skuteczność CRP, programy te są niedostatecznie wykorzystywane, o czym świadczy fakt, że w Hiszpanii dostęp do nich ma mniej niż 3% pacjentów ze wskazaniami dla nich.
HRQOL jest ważnym czynnikiem, który należy wziąć pod uwagę, ponieważ dostarcza informacji o tym, w jaki sposób pacjenci postrzegają swoją chorobę i jakie ograniczenia z nią wiążą. Postrzegana jakość życia zależy od oczekiwań pacjentów co do ich zdolności funkcjonalnych i stylu życia.,
w przypadku pacjentów włączonych do CRP ocena HRQOL może być przydatna do identyfikacji osób o zwiększonym ryzyku readmisji i śmiertelności, a także bardziej rygorystycznej obserwacji wpływu CRP na pacjenta i lepszego zrozumienia subiektywnej odpowiedzi pacjenta na jego stan kliniczny. Wydaje się również, że poprawa HRQOL osiągnięta poprzez CRP koreluje z poprawą obserwowaną w potencjale tlenowym.
Brak ogłoszeń.