Brotons et al.39 ha studiato se gli interventi domiciliari eseguiti dagli infermieri riducessero la mortalità e le riammissioni ospedaliere e migliorassero la qualità della vita dei pazienti con HF. Hanno condotto uno studio aperto randomizzato in cui 283 pazienti con diagnosi di HF che erano stati ricoverati in ospedale sono stati assegnati a un gruppo di assistenza domiciliare (gruppo di intervento) o un gruppo di assistenza convenzionale (gruppo di controllo)., La variabile di risultato primario al follow-up a 1 anno era il composto della mortalità per tutte le cause e della riammissione ospedaliera dovuta al peggioramento dell’HF. I risultati indicano che un intervento domiciliare intensivo e ben strutturato da parte di infermieri appositamente addestrati è efficace nel ridurre la morbilità e la mortalità e migliorare l’HRQOL nei pazienti con HF.
Kerse et al.35 ha descritto la CRP domiciliare come un’alternativa per i pazienti con problemi di accesso o conflitti di lavoro. E ” stato più frequentemente applicato ai pazienti più anziani, quelli con basso status socioeconomico, minoranze etniche, e pazienti provenienti da zone rurali., Un nuovo modello di CRP telemonitorato a casa è stato applicato da Piotrowicz et al.40 per 8 settimane in 152 pazienti con HF. Il gruppo sperimentale ha ricevuto un allenamento a piedi telemonitorato e il gruppo di controllo ha ricevuto CRP convenzionale. I risultati hanno indicato una maggiore aderenza al programma home e miglioramenti simili in entrambi i gruppi in tutti i parametri studiati.
Altre alternative basate sui progressi tecnologici includono l’uso di sistemi GPS, ECG e smartphone per monitorare a distanza l’attività fisica del paziente cardiaco a casa e sul posto di lavoro.,41 Queste alternative sembrano ottenere buoni risultati con un’ottima aderenza e una migliore HRQOL. Seto et al.42 ha riferito che i pazienti avevano un ottimo atteggiamento nei confronti del monitoraggio tramite telefoni cellulari in uno studio che includeva 94 pazienti con HF. Queste tecnologie dell’informazione e della comunicazione promuovono l’auto-cura nei pazienti con malattia cronica.43 Tuttavia, un recente studio ha esaminato sistematicamente 44 studi pubblicati tra il 1966 e il 2008., È stato progettato per valutare gli effetti clinici del telemonitoraggio domestico nel contesto di diabete mellito, asma, ipertensione e HF e ha concluso che sono necessarie ulteriori ricerche per confermare i benefici clinici di queste tecnologie. Schmidt et al.anche 45 non sono stati in grado di confermare l’efficacia del telemonitoraggio domestico in CHF. Copeland et al.46 ha misurato l’effetto di un programma di intervento telefonico di 1 anno su HRQOL in 458 pazienti con HF congestizia. Sebbene l’intervento abbia comportato miglioramenti comportamentali, non vi è stato alcun beneficio di sopravvivenza., Internet è stato anche proposto per il telemonitoraggio; sono stati ottenuti effetti positivi nella cura di sé ma non nella capacità funzionale e nell’HRQOL.47 L’uso di internet e di altre risorse tecnologiche, intese come strumenti per valutare il follow-up e l’adesione ai diversi elementi di un CRP, richiede ulteriori ricerche per confermarne l’applicabilità nella CVD.,
PROGRAMMI DI RIABILITAZIONE CARDIACA E QUALITÀ DELLA VITA
L’OMS definisce la qualità della vita come la percezione degli individui della loro situazione all’interno del loro contesto culturale e insieme di credenze in relazione ai loro obiettivi, aspettative, valori e interessi di vita.48 Questo concetto è, quindi, multidimensionale. HRQOL, come concetto, è stato creato nel contesto della valutazione clinica e della gestione. Viene utilizzato per riassumere aspetti specifici del benessere e della capacità di prestazione in individui con limitazioni di salute o malattie croniche., L’utilità di valutare l’HRQOL nella CRP deriva dal suo potenziale nella pianificazione delle cure future, come predittore della risposta al trattamento e come aiuto nel processo decisionale in materia di trattamento, che lo rende una misura di risultato molto promettente negli studi sull’efficacia della CRP. Questa applicazione del concetto HRQOL combina due obiettivi: in primo luogo, consentire ai pazienti di esprimersi, poiché la qualità della vita può essere valutata correttamente solo dal paziente; in secondo luogo, misurare diverse situazioni qualitative che possono essere individualmente variabili e di intensità variabile utilizzando un metodo di misurazione standardizzato., Pertanto, l’HRQOL va oltre le misure puramente oggettive che sono limitate a fenomeni molto evidenti, come la mortalità o il tasso di infarto miocardico. Invece, può valutare fenomeni meno apparenti e più sottili che sono comunque di grande importanza nel determinare la salute del paziente. Tuttavia, la misurazione della qualità della vita può ancora essere migliorata.49 Ciò giustifica gli studi sull’efficacia della CRP nel migliorare la qualità dei parametri HRQOL come misure di risultato, nonché determinare l’affidabilità e la validità dei questionari HRQOL somministrati ai pazienti cardiaci.,
Nonostante i suoi limiti, la misurazione dell’HRQOL nei pazienti cardiaci ha già portato ad alcuni risultati significativi che hanno confermato il suo valore come misura di risultato in varie situazioni cliniche.50.
STRUMENTI PER MISURARE LA QUALITÀ DELLA VITA CORRELATA ALLA SALUTE
Tre approcci di base hanno portato allo sviluppo di 3 tipi di strumenti per misurare HRQOL: strumenti generici, misure di utilità e strumenti specifici.
Strumenti generici
Gli strumenti generici sono utilizzati per esplorare ampiamente tutti gli aspetti del funzionamento fisico, mentale o sociale, della disabilità e del disagio., Sono applicabili a diverse popolazioni, malattie o condizioni di salute e quindi possono essere utilizzati per fare confronti validi. Questi strumenti consistono in profili sanitari che coprono aree o dimensioni diverse. Ognuna di queste aree ha un punteggio individuale, ma può essere combinata in un punteggio complessivo. Tra gli altri, questi profili di salute includono il profilo di impatto di malattia, il profilo di salute di Nottingham, il Medical Outcomes Study 36-item Short-Form Health Survey e la sua versione abbreviata Short Form-12.,51, 52, 53, 54, 55, 56, 57 Un vantaggio degli strumenti generici è che possono essere utilizzati per confrontare l’HRQOL dei pazienti con malattie cardiache con quello dei pazienti con altre malattie58 o con quello della popolazione generale corrispondente all’età e al sesso.59, 60.
Misure di utilità
Le misure di utilità possono anche essere considerate come strumenti generici, ma a differenza dei profili di salute il loro scopo è misurare la qualità della vita come unità, espressa come un unico valore utilizzando una scala che riassume il concetto in modo semplice e numerico. Esprimono la valutazione del paziente della sua salute come un singolo punteggio., Un esempio di questo tipo di misura sono gli anni di vita corretti per la qualità, in cui un tasso di sopravvivenza grezzo viene regolato in funzione della qualità della vita durante questo periodo. Sono molto utili come misura di risultato negli studi di costo-efficacia che analizzano una determinata terapia. Altre misure di utilità, basate sulla scelta del paziente di risultati teoricamente più o meno ideali (gamble standard), sono utilizzate più frequentemente nei modelli decisionali che negli studi di efficacia.
Strumenti specifici
Gli strumenti specifici si concentrano su quegli aspetti della qualità della vita che sono specifici di una particolare malattia., Non hanno la gamma di strumenti generici, ma possono essere più sensibili a quegli aspetti della qualità della vita (in un dato momento o nel tempo) che sono determinati dagli effetti di una particolare malattia. Gli strumenti specifici utilizzati per valutare l’HRQOL includono elementi che affrontano gli aspetti unici di una data malattia, e quindi dovrebbero a priori essere più sensibili ai cambiamenti clinici.,
Questionari utilizzati in HF patients49 comprendono la Qualità di Vita in un Grave Scompenso Cardiaco Questionnaire61; l’Insufficienza Cardiaca Cronica Questionario,62, che ha dimostrato sensibilità per le diverse classi di gravità di CHF; l’Disfunzione Ventricolare Sinistra Questionnaire63; e il Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLHFQ),64, che è uno dei più utilizzati questionari specifici per la valutazione della HRQOL in pazienti HF. Questo questionario valuta l’effetto dell’HF e del suo trattamento sulla qualità della vita dei pazienti affetti da HF., Include variabili fisiche, psicologiche e sociali. La percezione del paziente di queste variabili è misurata su una scala compresa tra 0 e 5 in cui punteggi più alti indicano una qualità di vita peggiore. La differenza tra il MLHFQ e altri questionari generali è che il MLHFQ include segni caratteristici e sintomi di HF, come dispnea, edema agli arti inferiori o effetti avversi del farmaco. Tuttavia, non discrimina tra diversi livelli di gravità di CHF., La capacità del paziente di distinguere tra i sintomi secondari di HF e quelli associati a comorbidità può anche influenzare l’utilità del MLHFQ.
Altri questionari sono stati sviluppati per valutare specificamente l’HF, come il Kansas City Cardiomiopathy Questionnaire,65 uno strumento efficace che è stato convalidato per l’HF. Diversi studi in pazienti con disfunzione ventricolare sinistra hanno dimostrato che i pazienti con scarsa qualità della vita correlata all’HF hanno tassi di mortalità più elevati e sono più frequentemente ospedalizzati.66, 67.,
Lo scopo del questionario Sawicki 68 è quello di misurare la qualità della vita dei pazienti trattati con terapia anticoagulante orale. Analizza 5 dimensioni: soddisfazione per il trattamento, auto-efficacia nella sua gestione, stress psicologico, compromissione della vita sociale e problemi quotidiani.,platform sviluppato per i pazienti che avevano subito un infarto del miocardio e sono stati sottoposti a CR; il Questionario di Auto-Valutazione, una misura che ha dimostrato affidabilità in HRQOL per i pazienti con malattia coronarica e che è stato usato in molti studi clinici a causa del suo valore predittivo; e spagnolo Indagine sulla Qualità della Vita nel Post-Infarto in Pazienti, che è stato sviluppato per rendere disponibile una misura specifica di HRQOL in pazienti dopo infarto miocardico, data l’assenza di questionari validati di questo tipo e il frequente uso di questionari originariamente progettato per le altre malattie.,68.
La scelta se utilizzare questionari generici o specifici in uno studio specifico dovrebbe essere basata sui loro vantaggi e svantaggi. Le loro caratteristiche sono relativamente complementari e quindi è usuale combinare entrambi i tipi di misure69 per includere tutti i settori che possono influenzare la qualità della vita.
Gli studi clinici su CR spesso includono l’HRQOL come variabile, poiché il miglioramento della qualità della vita può essere percepito come più importante di un piccolo miglioramento del tasso di sopravvivenza dei pazienti in relazione alla malattia valutata., Inoltre, la qualità stimata della vita ha dimostrato di essere predittiva della risposta al trattamento, ed è quindi un aiuto nel processo decisionale per quanto riguarda il trattamento e la pianificazione delle cure future.65, 66, 67, 70.
INSUFFICIENZA CARDIACA. PROGRAMMI DI RIABILITAZIONE CARDIACA E QUALITÀ DELLA VITA CORRELATA ALLA SALUTE
È stato dimostrato che l’HF è una delle malattie che ha il maggiore impatto sull’HRQOL, che è uno degli obiettivi principali della CRP. Molti pazienti con HF avanzato attribuiscono più importanza alla qualità della vita che all’estensione della loro aspettativa di vita stimata., Inoltre, come in altre malattie croniche, sono stati utilizzati numerosi indicatori clinici per monitorare lo sviluppo dello stato funzionale dei pazienti con HF.71 Tuttavia, i cambiamenti nella percezione del loro stato di salute da parte dei pazienti potrebbero non essere percepibili dal medico. Questo è un altro motivo per cui HRQOL è sempre più utilizzato come fonte di informazioni sulla salute del paziente o del gruppo di pazienti.72, 73 Pertanto, l’HRQOL è una misura di risultato importante negli studi clinici che valutano l’efficacia della PCR.74, 75, 76.,
Una revisione sistematica di 120 studi randomizzati pubblicati tra il 1996 e il 2005 ha mostrato che il MLHFQ era la misura più comunemente usata specifica per l’HRQOL nei pazienti affetti da HF.77 Le proprietà psicometriche del MLHFQ, in particolare la sua affidabilità e validità, sono state ampiamente descritte. Tra i pazienti adulti con HF, il MLHFQ mostra una buona consistenza interna, con valori alfa di Cronbach di > 0,80,78 e mostra una buona correlazione con altre misure di HRQOL., Tuttavia, sebbene le proprietà psicometriche di MLHFQ siano state studiate, i risultati non confermano definitivamente la bontà di questo strumento, in particolare per diversi elementi sulla sottoscala emotiva.79.
Come descritto in precedenza, l’intolleranza all’ET è il sintomo cronico primario dei pazienti con HF con frazione di eiezione ventricolare sinistra conservata ed è anche un determinante dell’HRQOL tra questi pazienti. Sebbene i programmi ET migliorino la tolleranza all’esercizio e l’HRQOL nei pazienti con ridotta frazione di eiezione, l’effetto dell’ET sull’HRQOL non è stato esaminato in studi randomizzati., In uno studio pubblicato nel 2010, Kitzman et al.80 ha studiato se un programma di attività fisica di 16 settimane somministrato a 53 pazienti ha migliorato l’HRQOL, rispetto ai partecipanti al controllo 24 che hanno ricevuto telefonate di follow-up. Ci sono stati miglioramenti significativi nell’assorbimento massimo di ossigeno (VO2max), nel tempo di esercizio, nel test a piedi di 6 minuti, nella soglia anaerobica ventilatoria e nel punteggio HRQOL fisico nel gruppo sperimentale rispetto al gruppo di controllo. Non ci sono stati effetti avversi correlati all’allenamento.
Recentemente, Beckie et al.81 hanno studiato le donne con HF e la sua influenza su HRQOL., Gli effetti di un CRP convenzionale sono stati confrontati con quelli di un CRP su misura che includeva interviste motivazionali per modificare il comportamento e lo stile di vita. Due strumenti sono stati utilizzati per valutare HRQOL nei partecipanti, il questionario di teoria delle discrepanze multiple e la scala di sforzo di auto-ancoraggio, somministrata al basale, a metà del programma e al follow-up di 6 mesi. Il programma su misura ha migliorato i punteggi complessivi HRQOL rispetto al programma convenzionale.
Yohannes et al.,82 ha studiato gli effetti a lungo termine di un CRP di 6 settimane sull’attività fisica, sul benessere psicologico e sull’HRQOL in 147 pazienti con HF. Il follow-up è stato eseguito 12 mesi dopo il completamento del programma. Il questionario MacNew è stato somministrato come misura di HRQOL e la scala di ansia e depressione ospedaliera è stata utilizzata per valutare la depressione. I risultati hanno dimostrato i benefici della CRP nel migliorare l’HRQOL e l’attività fisica e nel ridurre l’ansia e la depressione. Inoltre, questi benefici sono stati mantenuti al follow-up di 12 mesi., Gli autori hanno notato che gli alti livelli di depressione erano significativamente associati a un basso HRQOL, e quindi la ricerca futura su HRQOL dovrebbe tenere conto delle caratteristiche psicologiche dei pazienti.
Belardinelli et al.83 ha dimostrato che l’ET programmato ha portato a miglioramenti permanenti della capacità funzionale e dell’HRQOL ed è stato associato a una minore mortalità e reospitalizzazione in pazienti con disfunzione ventricolare e HF. I partecipanti 110 (età media, anni 59) sono stati randomizzati in gruppi 2 (controllo e sperimentale)., Il gruppo sperimentale è stato sottoposto a ET su un cicloergometro al 60% di VO2max, 3 volte a settimana per 8 settimane, poi due volte a settimana per 1 anno. Il gruppo di controllo non ha ricevuto ET. Il MLHFQ ha mostrato un aumento di HRQOL a 2 mesi che è rimasto stabile dopo 12 mesi di follow-up. Gli autori suggeriscono che i cambiamenti in HRQOL corrispondevano a miglioramenti in VO2max. La soglia ventilatoria e il miglioramento del VO2max sono stati evidenti a 2 mesi e successivamente mantenuti., Gli autori suggeriscono che un basso tasso di sessione settimanale può essere sufficiente per mantenere un’elevata capacità funzionale, simile a quella raggiunta con brevi programmi di allenamento alla stessa intensità. Suggeriscono anche che avere alcune sessioni a settimana potrebbe migliorare l’aderenza. HRQOL e capacità funzionale sono migliorati di più nei pazienti con maggiore perfusione miocardica all’inizio della PCR.
Tuttavia, l’effetto di ET su HRQOL nei pazienti con CHF rimane una questione di dibattito. McKelvie et al.84 non ha osservato cambiamenti, mentre Kavanagh et al.,85 ha osservato un miglioramento di HRQOL in uno studio sui benefici a lungo termine e sulla sicurezza dell’allenamento aerobico in CHF. Quest’ultimo studio ha somministrato il questionario di insufficienza cardiaca cronica a 21 pazienti cardiaci con frazione di eiezione ventricolare sinistra del 22% che hanno eseguito esercizi di camminata aerobica per 52 settimane. I risultati hanno mostrato una diminuzione della fatica e della dispnea e un aumento della funzione emotiva a 4 settimane con miglioramento continuo durante le successive 26 settimane. Questi benefici sono correlati con quelli osservati nella capacità aerobica., La risposta all’esercizio fisico è stata anche maggiore in quelli con HRQOL basale peggiore. Allo stesso modo, c’erano deboli correlazioni tra aderenza al programma e parametri clinici iniziali (sintomi peggiori e maggiore aderenza) e tra aderenza e HRQOL (maggiori benefici in HRQOL e maggiore aderenza).
Si ritiene che il miglioramento dell’HRQOL sia dovuto a una migliore perfusione miocardica e / o a una maggiore capacità funzionale che può incoraggiare uno stile di vita più attivo, contribuendo così a mantenere un VO2max più elevato., L’HRQOL migliora come VO2max migliora, ma non è un predittore indipendente di eventi cardiaci. Importanti benefici psicologici, insieme a miglioramenti nell’assorbimento di ossigeno di 7 ml/kg/min, sono stati descritti in pazienti con HF disabilitante.
Recentemente, Frank et al.86 ha condotto un’analisi retrospettiva descrittiva di fattori demografici e clinici in pazienti che ricevevano CRPs come predittori del miglioramento di HRQOL. I risultati hanno suggerito che i pazienti con peggiori capacità fisiche al basale otterrebbero maggiori benefici in HRQOL.,
Entrambe le ET e programmi di formazione hanno dimostrato di produrre effetti benefici psicologici e variabili cliniche in pazienti con HF. I rapporti indicano che la CRP migliora VO2max, la resistenza aerobica submassimale, la forza muscolare, l’HRQOL e le caratteristiche muscoloscheletriche nei pazienti con HF. Inoltre, l’allenamento aerobico e di resistenza sembra comportare un rischio minimo per i pazienti affetti da HF, a condizione che i pazienti siano sottoposti a valutazione iniziale. Le nuove terapie descritte come utili nella CRP nei pazienti con HF includono l’elettrostimolazione e l’allenamento muscolare inspiratorio., Sembrano migliorare il benessere psicologico, la capacità di esercizio fisico, i sintomi e l’HRQOL. Ad oggi, ci sono stati 19 studi (13 sull’elettrostimolazione dei muscoli degli arti inferiori e 6 sull’allenamento muscolare inspiratorio) in pazienti con HF.87 Altre forme di esercizio sono state proposte come terapie aggiuntive in CRP, come tai chi.88 Questo sarebbe facile da implementare e ha prodotto risultati incoraggianti nella fase III CR, portando a un miglioramento dell’equilibrio, dell’HRQOL e della forma fisica percepita.
CONCLUSIONI
La PCR è un’efficace misura di prevenzione secondaria nei pazienti con CVD., Questi programmi dovrebbero offrire un approccio multidisciplinare, tra cui ET, consulenza psicologica e controllo dei fattori di rischio cardiovascolare.
La maggior parte delle prove scientifiche mostra che, di tutti gli interventi, l’ET è il più efficace nel ridurre la morbilità e la mortalità nei pazienti con malattia coronarica. L’allenamento di resistenza dovrebbe essere considerato una parte fondamentale di qualsiasi ET volto a migliorare la qualità della vita. La durata ottimale di CR rimane da determinare, ma alcune prove suggeriscono che l’aderenza è più elevata nei CRP che includono meno sessioni e nei CRP a domicilio., Inoltre, questi CRP a domicilio sono ugualmente efficaci e comportano gli stessi costi dei programmi supervisionati dall’ospedale. Nonostante le prove dell’efficacia dei CRPS, questi programmi sono sottoutilizzati, come dimostra il fatto che in Spagna sono accessibili da meno del 3% dei pazienti con indicazioni per loro.
L’HRQOL è un fattore importante da tenere in considerazione poiché fornisce informazioni su come i pazienti percepiscono la loro malattia e le limitazioni che comporta. La qualità della vita percepita dipende dalle aspettative dei pazienti riguardo alla loro capacità funzionale e al loro stile di vita.,
Per i pazienti arruolati in CRPs, la valutazione HRQOL può essere utile per identificare individui ad aumentato rischio di riammissione e mortalità, insieme a un follow-up più rigoroso degli effetti della CRP sul paziente e una migliore comprensione della risposta soggettiva del paziente alla loro condizione clinica. Sembra anche che i miglioramenti in HRQOL raggiunti attraverso CRP correlano con i miglioramenti osservati nel potenziale aerobico.
CONFLITTI DI INTERESSE
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